子どもが小児慢性特定疾病と診断されても、指定医に医療意見書を書いてもらい、書類をそろえて申請するまでには時間がかかります。その間の医療費は助成されないのか。
2023年（令和5年）10月1日からは、医療費助成の開始日を、申請日ではなく、指定医が疾病の状態の程度を満たすと診断した日までさかのぼれるようになりました。ただし、さかのぼれるのは申請日から原則1か月です。医療意見書の受け取りに時間がかかった、症状が悪化して入院したなど、診断日から1か月以内に申請できなかったことにやむを得ない理由があるときは、最長3か月まで延びます。
つまり、診断から1か月以内に申請すれば、診断日から助成の対象になります。この記事では、開始日の決まり方、やむを得ない理由の例、受給者証が届く前に払った医療費の戻し方を、厚生労働省と自治体の資料で確かめます。
小児慢性特定疾病の医療費助成
小児慢性特定疾病情報センター（小慢情報センター）によると、小児慢性特定疾病の医療費助成は、小児がんなど特定の慢性疾患にかかっている児童等について、医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。対象は18歳未満の児童等で、18歳になった時点で対象になっていて、その後も治療が必要と認められる場合は20歳未満まで対象になります。
申請の流れは次のとおりです。
- 小児慢性特定疾病の「指定医療機関」を受診する（助成の対象は指定医療機関で受けた保険診療）
- 小児慢性特定疾病の「指定医」に医療意見書を書いてもらう（意見書を書けるのは指定医だけ）
- 医療意見書を含む必要書類をそろえ、住んでいる自治体の窓口に申請する
- 審査会の審査を経て結果が通知される。受給者証の認定期間は原則1年
2023年10月から、開始日をさかのぼれるようになった
それまでは、医療費助成の開始日は原則として申請日でした。児童福祉法と同法施行令の改正により、2023年10月1日から次のように変わっています。
児童福祉法第19条の3第8項は、医療費支給認定は、次のどちらか遅い日にさかのぼって効力を生じると定めています。
- 指定医が、その子の小児慢性特定疾病の状態が厚生労働大臣が定める程度であると診断した日
- 申請日から、政令で定める一定の期間前の日
その「一定の期間」は、児童福祉法施行令第22条の2で1月とされています。ただし、指定医が診断書の作成に期間を要したことその他のやむを得ない理由で、診断した日から1月以内に申請しなかったときは3月です。
船橋市の案内は、これを「医療意見書に記載する『診断年月日』」と「申請日の1か月前（やむを得ない理由がある場合は申請日の3か月前）」のどちらか遅い日付までさかのぼれる、と説明しています。
診断年月日は医療意見書に書かれる
厚生労働省のチラシによると、疾病の状態の程度を満たした日を確認するため、医療意見書に「診断年月日」の欄が新しく設けられ、指定医が、意見書に書いた内容を診断した日を記入します。
具体的に何日からになるか
条文の「どちらか遅い日」を当てはめると、次のようになります。
| 申請のタイミング | 助成の開始日 |
|---|---|
| 診断日から1か月以内に申請 | 診断日 |
| 診断日から1か月を過ぎて申請（やむを得ない理由なし） | 申請日の1か月前の日 |
| 診断日から1か月を過ぎて申請（やむを得ない理由あり） | 診断日と申請日の3か月前の、遅いほうの日 |
2023年9月以前にはさかのぼれない
厚生労働省のチラシは、2023年10月1日以降の申請から適用し、2023年10月1日より前の医療費は助成の対象にできないとしています。
対象になる申請
北九州市は、新規申請、疾病追加と変更申請が対象としています。沖縄県も、新規申請、疾病追加、疾病変更（2023年10月1日以降に保健所が受理した申請）を挙げています。
「やむを得ない理由」の例
厚生労働省が作った改正の概要資料（沖縄県が掲載）は、「やむを得ない理由」の例として次の4つを挙げています。
- 医療意見書（難病では臨床調査個人票）の受領に時間を要したため。例：指定医の医療機関が遠方で受け取りに4週間かかった、病院のルールで対面でしか受け取れず次の診察予約が取れなかった、記載内容の誤りで再発行を頼んだ
- 症状の悪化等により、申請書類の準備や提出に時間を要したため。例：診断の前後に4週間入院した、入院はしなかったが体調が悪く時間がかかった、家族への説明がなく手続きを頼むまで時間がかかった
- 大規模災害に被災したこと等により、申請書類の提出に時間を要したため
- その他（申請書に自由記載）
同じ資料は、やむを得ない理由の確認について、医療費助成の申請書にチェックボックスを設けて申請者が選ぶ方法（添付書類不要）を示しています。船橋市と北九州市も、医療意見書の受領に時間を要した、症状の悪化等、災害を例に挙げています。
意見書が遅れそうなら先に窓口へ
小慢情報センターは、医療意見書の作成に時間を要する場合は、まず先に自治体窓口へ申請の相談を行うよう案内しています。必要書類は自治体ごとに違う場合があるので、住んでいる都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市の窓口に確かめます。
受給者証が届く前に払った医療費は償還払い
開始日がさかのぼっても、受給者証が届くまでは、窓口で通常の自己負担（3割など）を払っていることがあります。その差額を自治体に請求する方法が償還払いです。国の一律の手順は今回の資料で確認できなかったため、自治体の例を示します。
岡山市は、認定開始日以降、受給者証の交付を受けるまでの間に医療機関や薬局の窓口で払った医療費等について、助成制度が適用された場合との差額があれば償還払いを申請できるとしています。愛媛県も、新規認定で受給者証が届くまでの期間に受けた医療費が償還払いの対象になる可能性があるとし、受給者証が届いたら医療機関に提示して払い戻しを相談し、難しければ償還払いの手続きをするよう案内しています。
戻る額の考え方（岡山市の例）
岡山市の案内は次のとおりです。
- 医療保険の3割負担で払っていた場合、受給者証が適用されると2割負担になるため、差額の1割分を返金する
- 2割以下の負担でも、同じ月の全指定医療機関での支払総額が受給者証の「自己負担上限月額」を超えていれば、超えた分を返金する
堺市も、月ごとに医療費総額の2割を限度に自己負担上限額まで負担する仕組みで、3割負担で払った人は上限額を超えていなくても1割分を請求できるとしています。
対象にならないもの
岡山市・堺市・愛媛県の案内に共通するのは、次のものが対象外という点です。
- 保険適用外の費用（差額ベッド代、文書料、自由診療分など）
- 認定された疾病以外の治療（風邪や虫歯など）
- 受給者証の有効期間外の医療費
- 指定医療機関以外での受診（堺市は、やむを得ない事情の場合は対象とする）
高額療養費の上限を超えて払っていた場合は、先に加入している健康保険に高額療養費を請求します（岡山市・愛媛県）。
必要な書類と期間
自治体によって違いますが、例は次のとおりです。
- 請求書、指定医療機関ごとの証明書（小児慢性特定疾病医療費証明書など）、受給者証と自己負担上限額管理票の写し、振込口座の書類（愛媛県）
- 岡山市は、医療機関が発行した領収書は証明書類として使えず、「診療報酬等領収証明書」を医療機関に作ってもらうとしている
- 証明書の発行手数料は自己負担。堺市は、償還額より手数料が高くなる場合もあると注意している
- 振込まで2〜3か月（岡山市・愛媛県）
- 岡山市の申請期限は医療機関の受診日から5年以内
確認の順番
- 指定医に医療意見書を頼むときに、いつ受け取れるかを確かめる
- 診断から1か月以内に出せそうにないなら、先に自治体の窓口に相談する
- 申請書の「やむを得ない理由」に当てはまるものがあればチェックする
- 受給者証が届いたら、届く前に受診した指定医療機関の窓口で払い戻しを相談する
- 窓口で難しければ、高額療養費を先に済ませてから、自治体に償還払いを請求する
この記事で確認できなかったこと
2026年11月12日時点で、次の点は今回読んだ資料では確かめられていません。
- 更新申請（継続）の場合に、前の受給者証の有効期間が切れたあとに申請したときの扱い
- 償還払いの請求期限が全国で同じかどうか（岡山市は受診日から5年以内）
- 自治体の子ども医療費助成と併用している場合の償還払いの順番（堺市は、他の医療費助成を使った支払いは小慢の償還払いの対象外としています）
参考資料
- 厚生労働省 主な制度変更（令和5年10月） — 小児慢性特定疾病医療費助成の開始時期の前倒し
- 厚生労働省 小児慢性特定疾病の医療費助成開始時期の前倒し（チラシ） — 診断年月日欄、原則1か月・最長3か月、2023年10月1日より前は対象外
- 沖縄県掲載 医療費助成開始時期前倒し（遡り）の概要［厚生労働省作成］ — 児童福祉法第19条の3第8項・施行令第22条の2、やむを得ない理由の例、チェックボックス
- 沖縄県 指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の遡り — 遡りの対象となる申請
- 小児慢性特定疾病情報センター 医療費助成 — 制度の概要、対象年齢
- 小児慢性特定疾病情報センター 手続きの流れ — 指定医療機関・指定医、意見書が遅れるときは先に相談、認定期間1年
- 船橋市 医療費助成開始日の遡り — 診断年月日と申請日の1か月前の遅い日、やむを得ない理由の例
- 北九州市 指定医療機関及び指定医の皆様へ — 新規・疾病追加・変更が対象
- 岡山市 小児慢性特定疾病の償還払い — 受給者証交付前の差額、3割→2割の1割分と上限超過分、証明書、2〜3か月、5年以内
- 堺市 小児慢性特定疾病医療費の償還払い — 2割・上限額、3割負担の1割分、対象外、証明書手数料
- 愛媛県 小児慢性特定疾病医療費の償還払い — 新規認定時の払い戻し相談と償還払い、高額療養費が先、対象外の費用
